Considerações:
Pela primeira vez é ouvido o principal interessado na hepatite C, aquele que vive na própria pele as conseqüências e problemas da doença e do atendimento medico. Até o momento tudo o publicado ou apresentado em congressos foram estudos realizados por profissionais da saúde retratando a sua percepção, mas sabemos que deste lado da mesa a situação é bem diferente e diversa. O que pode opinar um medico do tratamento se ele nunca experimentou aplicar-se o interferon?
Os pacientes é que conhecem a realidade, o paciente sente na pele os sintomas, a ansiedade, a depressão, o estigma, a discriminação, os efeitos colaterais e adversos e, não são coisas que existem somente na imaginação, na cabeça, como muitos já tiveram o infortúnio de escutar.
Agradecemos os 841 participantes, uma quantidade muito acima das expectativas, o dobro do esperado, o que ocasionou um trabalho bem mais demorado da analise que foi realizada em conjunto com a Assessoria de Monitoramento e Avaliação do Departamento DST/AIDS/HEPATITES do Ministério da Saúde e participação da Dra. Kycia Maria Rodrigues de Ó, do Hospital São Lucas - Petrópolis - RJ.
Ante a importância e significância dos resultados obtidos, que em muito poderão ajudar a conseguir melhoras no enfrentamento da epidemia e obter avanços no tratamento, tomamos a decisão de iniciar um programa que inclui uma serie de pesquisas especificas para conhecer os problemas, objetivando mostrar a médicos, pesquisadores e gestores o que deve ser mudado ou oferecido para melhorar os cuidados e atendimentos, sempre ouvindo pura e exclusivamente os próprios pacientes, motivo pelo qual o programa é chamado ''A VOZ DO PACIENTE''.
Já estamos enviando solicitação de inscrição para apresentação em alguns Congressos nacionais e internacionais e tentaremos a publicação do texto completo em alguma revista científica.
Por tanto é importante, muito importante, a maior participação possível de pacientes em cada uma das pesquisas que iremos lançando.
Resumo dos principais dados da "Pesquisa Sobre o Acesso ao Tratamento da Hepatite C no Brasil" - A VOZ DO PACIENTE
O objetivo principal era obter informação em todo Brasil a fim de ter elementos que possam fornecer dados e elementos para melhorar o atendimento no sistema público da saúde - SUS - e nos sistemas complementar e privado.
Para as entrevistas foi utilizado o sistema de pesquisas SurveyMonkey, um sistema reconhecido, comumente utilizado pelo médio científico, não permitindo a um entrevistado a participação mais de uma vez. A participação de 841 pacientes que responderam a pesquisa fornece estatisticamente um resultado que reflete muito bem o panorama.
Ao ser perguntado onde foi realizado o diagnostico (anti-HCV) da hepatite C, 60,57% responderam que foi numa consulta com médico particular; 21,22% ao realizar uma doação de sangue; 15,21% em hospital público ou posto de saúde; 1,68% em campanhas de testagem e 1,32% em Centros de Testagem e Aconselhamento - CTA.
Somente 18,9% dos entrevistados procuraram a realização do teste diagnostico e 81,1% receberam o diagnostico da infecção pela hepatite C por acaso, ao fazer exames de rotina ou doar sangue.
Ao realizar o cruzamento dos dados dos 168 pacientes que representam os 18,9% dos entrevistados que procuraram a realização do teste diagnostico foi encontrado que 21,5% solicitaram o teste a um médico particular; 25,6% procuraram realizar o teste no sistema público; 30% procuraram um CTA; 21,4% procuraram uma campanha de testagem; 6,2% ante a duvida de estarem infectados realizaram uma doação de sangue e outros 16,7% realizaram o teste em lugares variados.
A confirmação do diagnostico por biologia molecular (PCR) aconteceu após o anti-HCV numa média de 6,4 meses, sendo realizada em 58,1% dos casos mediante um plano de saúde; 27,6% pelo sistema público de saúde e 14,3% pelo sistema privado (pagando).
Após a biologia molecular à biopsia foi realizada num período médio de tempo de 12,4 meses, sendo realizada em 63,3% dos casos pelo plano de saúde; em 25,1% no sistema público e em 11,6% de forma particular (pagando).
DISCUSSÃO
90% dos tratamentos de hepatite C no Brasil utilizando interferon peguilado e ribavirina são realizados no sistema público de saúde.
A porta de entrada ao sistema público é facilitada aos pacientes que possuem plano de saúde privado devido à facilidade da realização de exames complexos obrigatórios para o fornecimento dos medicamentos pelo protocolo de tratamento do SUS, em detrimento dos pacientes carentes que dependem exclusivamente do SUS.
Considerando que somente 25% da população brasileira possui plano de saúde, mas aproximadamente 60% dos pacientes em tratamento da hepatite C no sistema público de saúde possuem planos de saúde privados ficou constatado que essa procura do hospital público é devida ao não fornecimento dos medicamentos pelos planos de saúde.
O sistema de Planos de Saúde é suplementar da saúde pública, mas tal "suplementação" não está acontecendo na sua totalidade. A responsabilidade pela saúde do associado de um plano de saúde privado deve ser obrigatoriedade da operadora.
Sugerimos que os resultados da pesquisa sejam utilizados pelo Ministério da Saúde para que a Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS - determine a realização do tratamento completo da hepatite C pelos Planos de Saúde, incluindo medicamentos, para permitir a abertura de vagas em hospitais públicos para pacientes carentes de recursos.
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
